Tool Elektronische ontsluiting van richtlijnen

1. Inleiding

De laatste twee decennia zijn er in Nederland honderden richtlijnen gepubliceerd. Voor veel onderwerpen zijn inmiddels evidence-based richtlijnen beschikbaar. Voor een behoorlijk aantal onderwerpen zijn er zelfs meerdere richtlijnen (monodisciplinair en multidisciplinair), die elkaar soms tegenspreken. Voor professionals (en patiënten) wordt het daardoor steeds moeilijker om op de hoogte te blijven van alle richtlijnen en herzieningen. Dit maakt dat de implementatie van richtlijnen soms te wensen over laat. Ook zijn er veel afgeleide producten, zoals indicatorensets, zorgstandaarden, patiëntenversies en keuzehulpen.

Een voortgaande productie van richtlijnen en herzieningen daarvan stelt daarom eisen aan de vindbaarheid. In toenemende mate wordt gebruik gemaakt van elektronische databases, waarin richtlijnen volgens een bepaalde systematiek worden gerubriceerd. In Nederland zijn er inmiddels meer dan tien van dergelijke databases op internet te vinden. De structuur van deze databases varieert van eenvoudig tot geavanceerd en de inhoud, toegankelijkheid, functionaliteit en actualiteit lopen sterk uiteen. Tevens zijn er grote verschillen in de wijze waarop de richtlijn wordt gepresenteerd en hoe in de richtlijnen zelf kan worden gezocht naar specifieke details. Ook zijn in verschillende databases soms dezelfde richtlijnen ondergebracht, waarbij niet altijd duidelijk is dat het om dezelfde richtlijnen gaat. Niet alleen de ‘vindbaarheid’ maar ook de ‘doorzoekbaarheid’ (inclusief bruikbaarheid en toepasbaarheid) van richtlijnen verdient aandacht. Deze tool richt zich op het verbeteren van deze eigenschappen van elektronische databases.

2. Begrippen

De ‘vindbaarheid van richtlijnen’ is gerelateerd aan de tijd en het aantal stappen die nodig zijn om over een bepaald onderwerp de gewenste richtlijn te vinden. Bij de eerste zoekactie wordt dan gelijk een lijst van relevante richtlijnen getoond met zo min mogelijk ‘ruis’ (voor de zoeker niet relevante richtlijnen). Dit wordt mede bepaald door de kwaliteit van de trefwoorden en de zoekmogelijkheden.

De ‘doorzoekbaarheid van richtlijnen’ heeft te maken met de tijd die nodig is om antwoord te krijgen op een specifieke vraag die bij de zoeker/hulpverlener leeft. Deze kan betrekking hebben op de inhoud van de richtlijn en de aanbevelingen, maar ook op de methode en achtergronden. Hiertoe moet de richtlijn helder van opbouw zijn, waarbij gebruik gemaakt kan worden van een gelaagde structuur met meer diepgang in onderliggende lagen (bijvoorbeeld aanbeveling, conclusie, evidence, overige overwegingen en bijlagen met achtergrondinformatie).

3. Doelen

Deze tool dient de volgende doelen:

  • vindbaarheid van richtlijnen (gepland, in ontwikkeling en gereed) verbeteren en
  • doorzoekbaarheid van richtlijnen verbeteren.

4. Vindbaarheid

Op dit moment is er geen centrale Nederlandse website waarop alle richtlijnen met betrekking tot de Nederlandse gezondheidszorg voor een brede doelgroep te vinden zijn. Het Kwaliteitsinstituut heeft wel recent een studie laten verrichten naar een Landelijk Register. Dit Landelijke Register betreft alle professionele standaarden en zal een zorgbreed overzicht geven. De databases die er zijn, zijn vaak beperkt tot een onderwerp zoals een aandoening of professie. Hieronder volgt een overzicht van de eigenschappen van deze databases met richtlijnen.

Tabel 1. Beschikbare richtlijndatabases in Nederland

Database Initiatiefnemer Doelgroep Inhoud Inhoud openbaar? Beschikbaar­heid Zoekfunctie
Artsennet KNMG artsen in Nederland
  • Richtlijnen
  • Protocollen
  • Samenwerkings­afspraken voor artsen
  • Consensus
ja, niet alles Direct PDF’s
Via sites van anderen
  • Via doorlink naar alle richtlijn­organisaties in NL
  • Via zoekfilter: medische disciplines
  • Via trefwoorden (Google GSA)
Diliguide CBO Richtlijngebruikers: patiënten en professionals en richtlijn­ontwikkelaars
  • Patiëntenversies en -info
  • Richtlijnen
  • Indicatoren
  • E-learning modules
ja HTML, PDF’s te downloaden
  • Via zoekfilter: aandoeningen
  • Via trefwoorden
GGZ-richtlijnen Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ Trimbos Instituut Artsen die werken met patiënten die een psychische aandoening hebben en voor deze patiënten Evidence based richtlijnen en afgeleide producten zoals samenvattingen, patiëntenversies, keuzehulpen ja PDF’s en voor sommige richtlijnen modulair
  • Via navigatie­structuur
  • Via trefwoorden (niet voor zoeken in PDF’s)
KNGF Richtlijnen KNGF (multidisciplinaire) richtlijnen, evidence statements ja HTML, PDF’s te downloaden
  • Via zoekfilter: Richtlijnen
  • Via trefwoorden
Database Initiatiefnemer Doelgroep Inhoud Inhoud openbaar? Beschikbaar­heid Zoekfunctie
Kwaliteitskoepel 29 WV-en OMS Medisch specialisten
  • Richtlijnen (409)
  • Indicatoren (2)
  • Leidraden (12)
  • Normen (12)
  • Kwaliteitsregistraties (5)
  • Patiënteninformatie:
    • Patiëntenversies (14)
    • Samenvattingen
ja PDF’s
  • Via zoekfilter: specialismen
  • Via trefwoorden
NCJ Nederlands Centrum Jeugdgezondheid Beroeps­beoefenaren in de JGZ
  • Richtlijnen (15 en 11 in ontwikkeling) en samenvattingen
  • Ook programmering van richtlijnen
ja PDF’s
  • Geen
NJi Nederlands JeugdInstituut Beroepskrachten in de jeugdsector
  • Instrumenten (vragenlijsten, checklists, schema’s), richtlijnen (13)
  • Protocollen
deels soms PDF’s; vaak verwijzing naar andere sites; soms alleen omschrijving
  • Via zoekfilters: werkveld, alfabet
  • Via trefwoorden
NHG Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Huisartsen RL
  • Farmacotherapeutische RL
  • LESA’s en LTA’s
  • Multidisciplinaire RL
  • NHG standpunten
  • Folders zeldzame ziekten
ja, na drie maanden PDF’s; Standaard zelf ook als HTML tekst beschikbaar
  • Via zoekfilters: orgaan, alfabet
  • Via trefwoorden
Database Initiatiefnemer Doelgroep Inhoud Inhoud openbaar? Beschikbaar­heid Zoekfunctie
NVAB Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfs­geneeskunde Bedrijfsartsen
  • Richtlijnen
  • Hulpmiddelen (kennistoets, informatiebrieven)
ja PDF’s
  • Via zoekfilter: orgaan
  • Via trefwoorden
Oncoline IKNL
  • Artsen en andere zorgverleners die betrokken zijn bij oncologische en palliatieve zorg
  • Voor patiënten: kanker.nl
Richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg ja
  • Als PDF te downloaden
  • Modulair in de tekst in HTML
  • Voor PDA te downloaden
  • Via zoekfilters: onderwerp, methodiek, regio
  • Via zoekterm of trefwoord
Regieraad Regieraad Iedereen in Nederland
  • Richtlijnen
  • Indicatoren
  • LESA’s
  • Keuzehulpen
  • CQI’s voor 100 geselecteerde aandoeningen
ja PDF’s of via sites van anderen
  • Via zoekfilter: onderwerp
  • Via trefwoorden

Om de vindbaarheid en doorzoekbaarheid van richtlijnen te verbeteren moet een landelijke richtlijndatabase voldoen aan de volgende criteria:

  • De database bevat informatie voor een brede doelgroep van zorgprofessionals en zorggebruikers.
  • De richtlijnen in de database zijn openbaar
  • De richtlijnen zijn beschikbaar in zowel html- als pdf-formaat.
  • De database biedt mogelijkheden voor transparante weergave van de onderbouwing van aanbevelingen per uitgangsvraag.
  • De database bevat naast richtlijnen ook producten die aan de richtlijnen gerelateerd zijn zoals indicatorenset, patiëntenfolders, kennislacunes, keuzehulpen et cetera.
  • De database bevat behalve richtlijnen, ook informatie over richtlijnen die in ontwikkeling of gepland zijn.
  • De richtlijnen en onderdelen daarvan kunnen eenvoudig worden geprint en gedownload.
  • De database heeft verschillende ingangen voor het zoeken namelijk: op trefwoorden en vrije tekst (bij voorkeur met behulp van Instant-weergave) maar ook via zogenaamde zoekfilters bijvoorbeeld op aandoening, onderdeel zorgproces, of klacht. De zoeker moet te allen tijde weten waar in het Register of decentrale databases hij zich bevindt.
  • De database biedt de mogelijkheid om verschillende soorten richtlijnen, standaarden, evidence-based en consensus-based, te publiceren.
  • De database biedt de mogelijkheid om een persoonlijk profiel te maken zodat de gebruiker direct naar zijn “favoriete” richtlijnen kan gaan en/of op de hoogte kan blijven van eventuele wijzigingen.
  • Alle richtlijnen gaan vergezeld van eenzelfde voorblad, zodat er uniformiteit komt in de presentatie en zoekmogelijkheden.
  • De database heeft een alertfunctie die de eigenaar van de richtlijn waarschuwt dat er nieuwe informatie moet worden geleverd over de actualiteit

5. Literatuur

  • Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE II: Advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ 2010;182(18):E839-E842.
  • Guidelines International Library (G-I-N). www.g-i-n.net
  • National Guideline Clearinghouse. guideline.gov
  • Regieraad Kwaliteit van zorg. Richtlijnen voor richtlijnen. Regieraad, 2012